IBD- inflammatory bowel disease eller inflammatorisk tarmsykdom på norsk. Jeg har IBD, nærmere bestemt Ulcerøs kolitt og det er bokstavelig talt noe dritt. Jeg ble syk i 1998 og hadde mine utfordringer helt fra start, men i 2010 ble jeg så syk at jeg til slutt endte opp på AAP før jeg i 2016 ble 100% ufør.
Det å bli tvunget ut av arbeidslivet, helt ufrivillig, gjør noe med deg som menneske. Det gjør noe med identiteten din og, i hvert fall for mange, gjør det noe med selvfølelsen din.

Du føler deg verdiløs. Ubrukelig. Usynlig.
Hverdagen kan føles både innholdsløs og meningsløs. Det er en skikkelig dritt følelse.  Men den trenger ikke vare!
Jeg har skrevet om betydningen av IBD for meg selv. For meg står det for Ikke Bare Dritt.
Ofte kan livet med IBD føles veldig dritt, men jeg nekter å fokusere på det. Jeg har så utrolig mye bra å fokusere på at jeg rett og slett ikke har plass til det negative. Og jo bedre jeg har det med meg selv mentalt, jo bedre har tarmen min det.
Jeg er fortsatt 100% ufør, men jeg føler meg ikke lengre ubrukelig eller verdiløs. Selvbildet mitt kan fortsatt bli bedre, men jeg ser meg selv med et mye mer positivt blikk nå enn for bare et år siden. Hvorfor? Fordi jeg var så heldig å snuble over en arbeidsgiver som vågde å satse på meg og ansette meg fast selv om jeg er kronisk syk. Jeg var så heldig å snuble over en stilling som er så liten og som utgjør så få timer om gangen at jeg er fult i stand til å utføre jobben min på tross av sykdommen min. Og her kommer det beste; Jeg har fått det så mye bedre med meg selv psykisk etter jeg begynte å jobbe at jeg føler meg bedre enn noen gang siden jeg fikk diagnosen og nå ønsker å jobbe mer om muligheten skulle by seg. Det hadde jeg aldri trodd at var mulig.
Med tanke på hvor syk jeg har vært så er det nesten uforståelig for meg at jeg nå er i fast jobb. Riktignok i en 5% stilling, men jeg er i fast jobb og jeg har allerede blitt forespeilet muligheten til å bli kurset så jeg kan ta på meg andre arbeidsoppgaver. Og det kommer jeg selvfølgelig til å ta i mot.
Jeg tror jeg har ekstremt mye bra i vente i nærmeste fremtid og jeg elsker livet mitt akkurat nå. Hadde noen fortalt den gamle meg som lå på sofaen med potetgull skålen på magen og smågodt skålen på bordet, at jeg skulle begynne å leve livet til det fulle igjen og attpåtil bruke utsagn som “jeg elsker livet mitt,” ja da hadde jeg ledd høyt av de. Ikke i mine villeste fantasier hadde jeg noen gang vågd og en gang håpe på å komme dit jeg er i dag. Hvordan jeg kom hit skal jeg fortelle deg mer om i kommende innlegg.

 

Klem Cissi

Forrige uke ble litt amputert i forhold til trening, rett og slett fordi jeg valgte å lytte til kroppen. Jeg droppet trening torsdag og fredag for å la kroppen få hvile så UCen forhåpentligvis roet seg igjen. Og det gjorde den. Valget om å droppe trening og lytte til kroppen var et godt valg, fordi jeg nå er i fin form til å forhåpentligvis få en full treningsuke denne uken, og jeg begynner å bli god på å ta gode valg. Enda en super bieffekt av treningen.

For det å trene har for meg hatt store ringvirkninger utover bare den fysiske helsegevinsten ved trening.

Den gamle meg hadde bare lagt på sofaen og ikke gjort noe fornuftig når jeg ikke var helt i form, ganske enkelt fordi jeg ikke orket noe annet på de dagene. Nå er jeg mer opptatt av å gi kroppen hvile gjennom å tilføre positivitet og energi. Så når jeg ikke orket å gå på trening så måtte jeg finne noe annet bra å gjøre for meg selv den dagen, noe som en sliten kropp ville trives med.

Da ble det sjø og fiskestang. En avslappende aktivitet som ikke krever noe særlig av meg, men som gir meg mye. I tillegg fikk vi litt kvalitetstid sammen, jeg og kjæresten, og det er aldri negativt.

Vi pleier jo å trene sammen, men på trening er vi liksom i hver vår boble så det blir ikke kvalitetstid på samme måten. Og her hjemme går det stort sett i den vante hverdags tralten så selv om vi trives og har det fint sammen så er det ikke kvalitetstid på samme måten det heller. Men ute med sjøen, hver sin fiskestang, å oppleve naturen og roen sammen, det er kvalitetstid det. Og selv om jeg ikke orket mer enn en liten time der ute så var det en fin time og jeg følte meg allerede bedre etter den timen.

Jeg kunne egentlig fortsatt dette innlegget om gode valg i det uendelige, for vi tar valg hver dag i forhold til hva vi velger å bruke tiden vår på og kroppen vår til, men også hva vi velger å spise og drikke. Og her har jeg blitt et helt nytt menneske, for selv på de dagene jeg av ulike grunner ikke kommer meg på trening så tar jeg fortsatt gode matvalg. Tidligere hadde jeg tenkt at jeg likevel ødela alt med å ikke gå på trening så da kunne jeg like godt utnytte dagen til det fulle og spise akkurat det jeg hadde lyst på. Og den gang var det stort sett junk og sjokolade jeg hadde lyst på. Nå er jeg opptatt av å tilføre kroppen næring, uavhengig av om jeg får trent eller ikke, og det har ikke tatt lange tiden før det jeg har lyst på endret seg og begynte å samsvare med det som er bra for meg. For jeg craver ikke verken sjokolade eller junk lengre. Selv ikke Pepsi Max har den samme makten over meg lengre. Vann gjør en mye bedre jobb både med å slukke tørsten, men også generelt for kroppen min. Så jeg velger vann veldig mye oftere enn Pepsi Max nå. Nok et godt valg som har blitt en så godt innarbeidet vane at det ikke føles som et valg en gang. Det føles bare riktig. Og når jeg nå er kommet der, da vet jeg at jeg er på god vei i riktig retning!

 

Klem Cissi

Men etter å ha lest en artikkel på tv2.no i går så er det kanskje mange som føler det annerledes. Faktisk føler mange uføre på den skammen hver dag og det er ikke greit. Men det vil aldri bli bedre hvis vi tillater at uvitende, arrogante huleboere stigmatiserer og generaliserer oss. Da må vi snakke om hvordan det faktisk er å leve som ufør, og vi må snakke høyere enn de nevnte huleboerne.

I hovedsak generaliseres vi alle ned til en gruppe late løgnere og svindlere i en Facebook gruppe. Og jo da, det finnes nok en og annen blant alle landets uføre som er nettopp det. Akkurat slik de finnes blant arbeidstakere og arbeidsgivere!

Det finnes lærere og barnehageansatte som forgriper seg på barn. Det finnes politifolk som ruser seg på illegale stoffer. Det finnes fengselsbetjenter som stjeler. Jeg kunne ramset opp alle de yrkesgruppene jeg kommer på og samtidig nevnt hvordan enkeltindivider i de ulike jobbene er både late, løgnere og svindlere. Det finnes uærlige arbeidstakere, og arbeidsgivere, akkurat slik det finnes uærlige mennesker som har lurt til seg en uføretrygd. Det finnes enkelt og greit en del uærlige mennesker i verden, punktum.

Men så har du alle oss andre. Vi som ikke er uærlige. Vi som gråter over tapt arbeidsevne og har reelle og alvorlige helseproblemer. Dere som jobber hardt hver eneste dag uansett hvor sliten dere er for å forsørge dere selv og familien. Og så det som vi har felles enten vi er ufør eller i jobb, vi som betaler vår skatt og på den måten er med på å opprettholde velferdsstaten. For mange ser ut til å glemme at det betales skatt av uføretrygden også. Og for mange av oss er den skatten det lille bidraget vi har å gi fellesskapet og tro meg når jeg sier at de fleste av oss bidrar med glede!

De fleste av oss hadde vært villig til å gjøre hva som helst for å klare og jobbe. For å få være en del av samfunnet. For å bidra. Men vi klarer ikke det. Og de færreste av oss spekulerer i hvor mye vi kan jobbe utenom trygden for å ikke miste trygd, for vi er for syk til å fungere i jobb i det hele tatt. Og så er det noen som faktisk klarer å jobbe litt og de applauderer jeg. Kudos til deg for at du bidrar med det du har helse og overskudd til å bidra med. Du kunne jo valgt å bare motta trygden din og heller bruke overskuddet på reiser, fest og moro. Det perspektivet er det visst ikke interessant å se det i.

Jeg kan si mye om det å være kronisk syk og det å være ufør og når det nå blir gjort endringer her på bloggen neste uke så skal jeg skrive mye om begge deler!

Jo da, jeg skriver mye om de gode dagene eller de gode øyeblikkene i løpet av en dag, men så hører dere ikke noe om alle de dårlige. Det skal det bli en forandring på nå! Jeg skal skildre den uføre hverdagen på bloggen jeg. Jeg skal male et bilde av kronisk sykdom for deg jeg, så du kanskje en gang i fremtiden evner å forstå at det å være syk, det er en fulldøgnsjobb i seg selv!

 

-Cecilie